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GESUNDHEIT

Eric spricht von der Stärke seiner Entschlossenheit, als er mit dem plötzlichen Ausbruch einer seltenen Krankheit konfrontiert wurde, die ihn schwer einschränkte. Er hat sich außerdem mit unterstützenden Familienmitgliedern und Gesundheitsexperten umgeben können, die ihn bei der Wiederherstellung seines Körpers und seines veränderten Lebensalltags unterstützen. Nachstehend einige Tipps für Menschen, die von der Diagnose einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Zur Geschichte
„Es war im Januar. In einer Nacht fand ich mich in einer Tetraplegie wieder. Es war noch kein Zeichen zu erkennen. Sehr schnell erfolgte die Diagnose: Es handelte sich um das Guillain-Barré-Syndrom (1). Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Ich lag mehrere Wochen im Koma. Dann war ich in einem Revalidierungszentrum in Deutschland. Zu dieser Zeit erhielt ich wenig Informationen. Ich wusste einfach, dass es sich um eine völlig reversible neurologische Krankheit handelte. Ich glaubte, dass ich in ein paar Monaten wieder bei der Arbeit sein würde. Ich wusste noch nicht, dass ich eine schwere Form der Krankheit hatte. Im Juli traf mich die Diagnose wie ein Schlag. Und meine gesundheitliche Verfassung hatte sich nicht wesentlich verbessert. Zurück aus Deutschland, war ich in einem Zentrum in Verviers.

Zu dieser Zeit gaben mir die Mitarbeiter einen Tablet-Computer und ich begann, die Krankheit zu erforschen. Eines Tages schenkte mir meine Schwester, die im Pflegeberuf arbeitet das Buch „Le syndrome du bocal“ von Claude Pinault. Eine Hilfspflegekraft, hatte ein System mit Wäscheklammern und einem Pflanzstock gebastelt, damit ich mit dem Mund die Seiten umblättern konnte. Dieses Buch hat mir sehr geholfen. Dort konnte ich meine Erfahrungen wiederfinden. Es schenkte mir Entschlossenheit, Tatkraft und Selbstvertrauen. Ich habe mich selbst in Frage gestellt. Ich erkannte, dass ich nicht in der Lage sein würde, meine Arbeit wieder aufzunehmen, und dass die Fortschritte sich nur langsam entwickeln würden. Jeder Muskel muss aus seiner Trägheit herauskommen und es gibt viele willkürliche Einflussfaktoren. Also habe ich die Herausforderung angenommen zusammen mit meinem Kinesiotherapeuten und Ergotherapeuten. Sie sind beide bewundernswerte Menschen.

Wir haben zusammen gekämpft und wussten nicht immer, wo wir hinwollten. Unsere Entschlossenheit hatte Erfolg, und nach und nach erholte ich mich und kam wieder auf die Beine. Heute mache ich noch fünf Krankengymnastikstunden pro Woche. Ich durfte auch die Unterstützung meiner Partnerin genießen, die jetzt meine Frau ist. Nach der Krankheit wurden uns zwei Söhne geschenkt, die mir außerordentliche Energien geben, um den Kampf fortzusetzen.“

„Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit erfahren“, sagt Eric. Im Falle einer seltenen Krankheit ist es nicht immer einfach, die Merkmale der Erkrankung und ihre Symptome nachzuvollziehen. Eine zuverlässige Quelle für Recherchen ist das europäische Orphanet-Portal: www.orpha.net. Es ist ebenfalls interessant, Kontakt mit RaDiOrg (2) aufzunehmen, dem belgischen Verband für Menschen mit einer seltenen Krankheit. Er ist die Dachorganisation für Patientenverbände, die an einer seltenen Krankheit leiden und kann Sie zu der Sie betreffenden Organisation durchleiten.

Ärztliche Unterstützung
Bei der Betreuung können Sie durch Fachärzte begleitet und an spezialisierte Zentren verwiesen werden, die Ihnen spezifische Pflege- und Arzneimittel für seltene Erkrankungen anbieten…. Die Zustimmung des Vertrauensarztes Ihrer Krankenkasse ist in vielen Fällen unerlässlich, um eine angemessene Betreuung zu erhalten. In der Regel kümmert sich der Leistungserbringer um die notwendigen Formalitäten.

Soziale Betreuung
Beachten Sie abschließend, dass Rechtsansprüche und Unterstützungsleistungen gewährt werden können (immer unter der Voraussetzung, dass die Zugangsvoraussetzungen erfüllt sind): Anerkennung als chronisch Kranker, Festbetrag für schwere oder kostspielige Krankheit, Solidaritäts-Sonderfonds usw. Die CKK lädt Sie ein, die nächstgelegene Sprechstunde Ihres Sozialdienstes aufzusuchen, um eine eingehende Prüfung der Sachlage durchzuführen und in den Genuss einer individuellen Betreuung und einer auf Sie zugeschnittenen Begleitung zu kommen. Kontaktieren Sie uns unter der Rufnummer 087 32 43 33 und machen Sie einen Termin mit einer unserer Sozialarbeiterinnen ab.

Weitere Infos finden Sie auf unserer Website.

(1) Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Schädigung und Lähmung der peripheren Nerven führt.
(2) RaDiOrg: 0478 72 77 03 – info@radiorg.be

 

Quelle: Infopunkt für chronische Patienten – 1. November 2018| Foto: Pixabay

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Edito

 

Liebe Leserinnen und Leser,

Am Puls der Zeit: Die Wahlen 2019 stehen vor der Tür. Der 26. Mai wird richtungsweisend für die Gemeinschafts-, Regional-, Föderal- und Europapolitik der kommenden Jahren. Und damit auch für die Ausrichtung des Gesundheitswesens. Als Mitglied der CKK können Sie versichert sein, dass wir uns stetig dafür einsetzen, dass Sie eine optimale Begleitung und Betreuung erfahren.

In der Deutschsprachigen Gemeinschaft plädieren wir daher für eine transparente Zusammenarbeit auf Augenhöhe mit den politisch Verantwortlichen. Eine Zusammenarbeit, die in den übrigen belgischen Gliedstaaten auf Grundlage von klaren Kooperationsabkommen gegeben ist, in Ostbelgien jedoch erarbeitet werden muss. Denn im Rahmen der 6. Staatsreform haben sich Politik und Ministerium der DG dazu entschieden, Parallelstrukturen aufzubauen, statt auf die jahrzehntelange Expertise der Krankenkassen zu setzen. Eine Entscheidung, die in unseren Augen lediglich zu unnötiger Komplexität und steigenden Kosten führt. Und dagegen wehren wir uns im Sinne unserer Mitglieder entschieden, wie Sie ab Seite 4 nachlesen können.

„Am Puls der Zeit“ zu bleiben bedeutet jenseits unseres politischen Engagements aber natürlich auch, unseren Mitgliedern einen aktuell bestmöglichen Service zu bieten. Auch davon zeugen die Inhalte des vorliegenden „Miteinander“: Die digitale Anwendung „Baby&Mama“ begleitet werdende Eltern ab Beginn der Schwangerschaft bis zum dritten Lebensmonat des Kindes und ist fortan kostenlos auf den Plattformen von Google und Apple abrufbar.

Ihre „analoge“ Präsenz ergänzt die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen derweil um eine neue Express-Zweigstelle in der Rue Crapaurue im Zentrum von Verviers; Grenzgängern nach Luxemburg stehen unsere Kundenberater im Süden der DG zwecks Ansprüchen auf Invalidenrente zur Verfügung, wie wir in vorliegender Ausgabe gerne unterstreichen.

Und auch in der Präventivarbeit erweisen sich unsere Initiativen als erfolgreich: Die Seminarreihe „Du bist es mir wert“ für den nicht-kommerziellen Sektor erfreut sich großen Zuspruchs. Nutzen auch Sie dieses Angebot zur Förderung Ihrer Kompetenz in wertschätzender Kommunikation und registrieren Sie sich unter www.ckk-mc.be/seminar-anmeldung.

In diesem Sinne: Die CKK bleibt weiterhin für Sie am Puls der Zeit!

Ihre Präsidentin
Madeleine Grosch

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