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GESUNDHEIT

Eric spricht von der Stärke seiner Entschlossenheit, als er mit dem plötzlichen Ausbruch einer seltenen Krankheit konfrontiert wurde, die ihn schwer einschränkte. Er hat sich außerdem mit unterstützenden Familienmitgliedern und Gesundheitsexperten umgeben können, die ihn bei der Wiederherstellung seines Körpers und seines veränderten Lebensalltags unterstützen. Nachstehend einige Tipps für Menschen, die von der Diagnose einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Zur Geschichte
„Es war im Januar. In einer Nacht fand ich mich in einer Tetraplegie wieder. Es war noch kein Zeichen zu erkennen. Sehr schnell erfolgte die Diagnose: Es handelte sich um das Guillain-Barré-Syndrom (1). Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Ich lag mehrere Wochen im Koma. Dann war ich in einem Revalidierungszentrum in Deutschland. Zu dieser Zeit erhielt ich wenig Informationen. Ich wusste einfach, dass es sich um eine völlig reversible neurologische Krankheit handelte. Ich glaubte, dass ich in ein paar Monaten wieder bei der Arbeit sein würde. Ich wusste noch nicht, dass ich eine schwere Form der Krankheit hatte. Im Juli traf mich die Diagnose wie ein Schlag. Und meine gesundheitliche Verfassung hatte sich nicht wesentlich verbessert. Zurück aus Deutschland, war ich in einem Zentrum in Verviers.

Zu dieser Zeit gaben mir die Mitarbeiter einen Tablet-Computer und ich begann, die Krankheit zu erforschen. Eines Tages schenkte mir meine Schwester, die im Pflegeberuf arbeitet das Buch „Le syndrome du bocal“ von Claude Pinault. Eine Hilfspflegekraft, hatte ein System mit Wäscheklammern und einem Pflanzstock gebastelt, damit ich mit dem Mund die Seiten umblättern konnte. Dieses Buch hat mir sehr geholfen. Dort konnte ich meine Erfahrungen wiederfinden. Es schenkte mir Entschlossenheit, Tatkraft und Selbstvertrauen. Ich habe mich selbst in Frage gestellt. Ich erkannte, dass ich nicht in der Lage sein würde, meine Arbeit wieder aufzunehmen, und dass die Fortschritte sich nur langsam entwickeln würden. Jeder Muskel muss aus seiner Trägheit herauskommen und es gibt viele willkürliche Einflussfaktoren. Also habe ich die Herausforderung angenommen zusammen mit meinem Kinesiotherapeuten und Ergotherapeuten. Sie sind beide bewundernswerte Menschen.

Wir haben zusammen gekämpft und wussten nicht immer, wo wir hinwollten. Unsere Entschlossenheit hatte Erfolg, und nach und nach erholte ich mich und kam wieder auf die Beine. Heute mache ich noch fünf Krankengymnastikstunden pro Woche. Ich durfte auch die Unterstützung meiner Partnerin genießen, die jetzt meine Frau ist. Nach der Krankheit wurden uns zwei Söhne geschenkt, die mir außerordentliche Energien geben, um den Kampf fortzusetzen.“

„Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit erfahren“, sagt Eric. Im Falle einer seltenen Krankheit ist es nicht immer einfach, die Merkmale der Erkrankung und ihre Symptome nachzuvollziehen. Eine zuverlässige Quelle für Recherchen ist das europäische Orphanet-Portal: www.orpha.net. Es ist ebenfalls interessant, Kontakt mit RaDiOrg (2) aufzunehmen, dem belgischen Verband für Menschen mit einer seltenen Krankheit. Er ist die Dachorganisation für Patientenverbände, die an einer seltenen Krankheit leiden und kann Sie zu der Sie betreffenden Organisation durchleiten.

Ärztliche Unterstützung
Bei der Betreuung können Sie durch Fachärzte begleitet und an spezialisierte Zentren verwiesen werden, die Ihnen spezifische Pflege- und Arzneimittel für seltene Erkrankungen anbieten…. Die Zustimmung des Vertrauensarztes Ihrer Krankenkasse ist in vielen Fällen unerlässlich, um eine angemessene Betreuung zu erhalten. In der Regel kümmert sich der Leistungserbringer um die notwendigen Formalitäten.

Soziale Betreuung
Beachten Sie abschließend, dass Rechtsansprüche und Unterstützungsleistungen gewährt werden können (immer unter der Voraussetzung, dass die Zugangsvoraussetzungen erfüllt sind): Anerkennung als chronisch Kranker, Festbetrag für schwere oder kostspielige Krankheit, Solidaritäts-Sonderfonds usw. Die CKK lädt Sie ein, die nächstgelegene Sprechstunde Ihres Sozialdienstes aufzusuchen, um eine eingehende Prüfung der Sachlage durchzuführen und in den Genuss einer individuellen Betreuung und einer auf Sie zugeschnittenen Begleitung zu kommen. Kontaktieren Sie uns unter der Rufnummer 087 32 43 33 und machen Sie einen Termin mit einer unserer Sozialarbeiterinnen ab.

Weitere Infos finden Sie auf unserer Website.

(1) Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Schädigung und Lähmung der peripheren Nerven führt.
(2) RaDiOrg: 0478 72 77 03 – info@radiorg.be

 

Quelle: Infopunkt für chronische Patienten – 1. November 2018| Foto: Pixabay

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Edito

 

Liebe Leserinnen und Leser,

„Auf diese Steine können Sie bauen“ – im wörtlichen wie im übertragenen Sinn stimmt dieser Slogan in Bezug auf den neuen Hauptsitz der CKK Verviers-Eupen, der nach vierjähriger Bauzeit am Wochenende des 5. und 6. Oktober eingeweiht wurde. Aber ebenso trifft er auf Ihre Christliche Krankenkasse selbst zu.

Denn natürlich würden wir uns freuen, wenn Sie diesem neuen Gebäude an der Rue Lucien Defays in Verviers – das übrigens den aktuellen Standards in Punkto Barrierefreiheit und Niedrig­energie gerecht wird – einen Besuch abstatten. Aber es ist vor allem die Nähe zu unseren Mitgliedern, die bei unseren Überlegungen und bei unseren Investitionen im Mittelpunkt steht. Das neue Haupthaus in Verviers ist daher dazu da, die Bedürfnisse und Wünsche unserer Mitglieder auch in der Deutschsprachigen Gemeinschaft zu erkennen und die Arbeit in unseren Niederlassungen in Eupen, Kelmis, Raeren, St. Vith und Büllingen gezielt zu fördern und zu unterstützen.

Wie allgemein bekannt, befinden wir uns im Bezirk Verviers-Eupen in einer besonderen Situation: Hier geht es darum, die Betreuung und Begleitung von und somit auch die Solidarität zwischen zwei Sprachgruppen zu gewährleisten. Auch in Zeiten der Neustrukturierung unserer Krankenkasse und der Kompetenzübertragung wichtiger Gesundheitsmaterien an die Sprachgemeinschaften in Belgien ist es daher von Bedeutung, dass bei allen Überlegungen das Mitglied im Mittelpunkt steht. Die CKK wird sich weiter dafür einsetzen, dass die Stimme der Menschen in der Deutschsprachigen Gemeinschaft – nicht zuletzt im Hinblick auf die im Mai 2019 anstehenden Gemeinschafts-, Regional- und Föderalwahlen – auch im Landesinneren gehört und verstanden wird. Damit Solidarität auch zwischen Gliedstaaten gewährleistet bleibt.

Unzweifelhaft haben die Zweigstellen, Dienste, Leistungen und Bewegungen der CKK zu jenem Standard der Lebensqualität in Ostbelgien beigetragen, wie wir ihn heute kennen. 40 Prozent der Menschen in der Deutschsprachigen Gemeinschaft sind gleichzeitig Mitglied der CKK. Auf diesem, uns entgegengebrachten Vertrauen möchten wir uns nicht ausruhen, sondern aufbauen. Daher werden wir uns dafür einsetzen, dass die Krankenkassen im Allgemeinen und die CKK im Besonderen ihr Recht auf Mitsprache im Bereich der Gesundheitspolitik in der Deutschsprachigen Gemeinschaft wahren und ausbauen. Damit Solidarität auch innerhalb der Deutschsprachigen Gemeinschaft gewährleistet bleibt.

Die Vielfalt bleibt unsere Stärke und das Mitglied bleibt im Mittelpunkt: Dafür steht die Christliche Krankenkasse.

Ihre Präsidentin
Madeleine Grosch

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