ONLINE-MAGAZIN DER CHRISTLICHEN KRANKENKASSE VERVIERS-EUPEN
Aktuelles
Mehr Infos
Downloads
Artikel als PDF
Download PDF Druckoptimierte Version
GESUNDHEIT

Eric spricht von der Stärke seiner Entschlossenheit, als er mit dem plötzlichen Ausbruch einer seltenen Krankheit konfrontiert wurde, die ihn schwer einschränkte. Er hat sich außerdem mit unterstützenden Familienmitgliedern und Gesundheitsexperten umgeben können, die ihn bei der Wiederherstellung seines Körpers und seines veränderten Lebensalltags unterstützen. Nachstehend einige Tipps für Menschen, die von der Diagnose einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Zur Geschichte
„Es war im Januar. In einer Nacht fand ich mich in einer Tetraplegie wieder. Es war noch kein Zeichen zu erkennen. Sehr schnell erfolgte die Diagnose: Es handelte sich um das Guillain-Barré-Syndrom (1). Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Ich lag mehrere Wochen im Koma. Dann war ich in einem Revalidierungszentrum in Deutschland. Zu dieser Zeit erhielt ich wenig Informationen. Ich wusste einfach, dass es sich um eine völlig reversible neurologische Krankheit handelte. Ich glaubte, dass ich in ein paar Monaten wieder bei der Arbeit sein würde. Ich wusste noch nicht, dass ich eine schwere Form der Krankheit hatte. Im Juli traf mich die Diagnose wie ein Schlag. Und meine gesundheitliche Verfassung hatte sich nicht wesentlich verbessert. Zurück aus Deutschland, war ich in einem Zentrum in Verviers.

Zu dieser Zeit gaben mir die Mitarbeiter einen Tablet-Computer und ich begann, die Krankheit zu erforschen. Eines Tages schenkte mir meine Schwester, die im Pflegeberuf arbeitet das Buch „Le syndrome du bocal“ von Claude Pinault. Eine Hilfspflegekraft, hatte ein System mit Wäscheklammern und einem Pflanzstock gebastelt, damit ich mit dem Mund die Seiten umblättern konnte. Dieses Buch hat mir sehr geholfen. Dort konnte ich meine Erfahrungen wiederfinden. Es schenkte mir Entschlossenheit, Tatkraft und Selbstvertrauen. Ich habe mich selbst in Frage gestellt. Ich erkannte, dass ich nicht in der Lage sein würde, meine Arbeit wieder aufzunehmen, und dass die Fortschritte sich nur langsam entwickeln würden. Jeder Muskel muss aus seiner Trägheit herauskommen und es gibt viele willkürliche Einflussfaktoren. Also habe ich die Herausforderung angenommen zusammen mit meinem Kinesiotherapeuten und Ergotherapeuten. Sie sind beide bewundernswerte Menschen.

Wir haben zusammen gekämpft und wussten nicht immer, wo wir hinwollten. Unsere Entschlossenheit hatte Erfolg, und nach und nach erholte ich mich und kam wieder auf die Beine. Heute mache ich noch fünf Krankengymnastikstunden pro Woche. Ich durfte auch die Unterstützung meiner Partnerin genießen, die jetzt meine Frau ist. Nach der Krankheit wurden uns zwei Söhne geschenkt, die mir außerordentliche Energien geben, um den Kampf fortzusetzen.“

„Ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit erfahren“, sagt Eric. Im Falle einer seltenen Krankheit ist es nicht immer einfach, die Merkmale der Erkrankung und ihre Symptome nachzuvollziehen. Eine zuverlässige Quelle für Recherchen ist das europäische Orphanet-Portal: www.orpha.net. Es ist ebenfalls interessant, Kontakt mit RaDiOrg (2) aufzunehmen, dem belgischen Verband für Menschen mit einer seltenen Krankheit. Er ist die Dachorganisation für Patientenverbände, die an einer seltenen Krankheit leiden und kann Sie zu der Sie betreffenden Organisation durchleiten.

Ärztliche Unterstützung
Bei der Betreuung können Sie durch Fachärzte begleitet und an spezialisierte Zentren verwiesen werden, die Ihnen spezifische Pflege- und Arzneimittel für seltene Erkrankungen anbieten…. Die Zustimmung des Vertrauensarztes Ihrer Krankenkasse ist in vielen Fällen unerlässlich, um eine angemessene Betreuung zu erhalten. In der Regel kümmert sich der Leistungserbringer um die notwendigen Formalitäten.

Soziale Betreuung
Beachten Sie abschließend, dass Rechtsansprüche und Unterstützungsleistungen gewährt werden können (immer unter der Voraussetzung, dass die Zugangsvoraussetzungen erfüllt sind): Anerkennung als chronisch Kranker, Festbetrag für schwere oder kostspielige Krankheit, Solidaritäts-Sonderfonds usw. Die CKK lädt Sie ein, die nächstgelegene Sprechstunde Ihres Sozialdienstes aufzusuchen, um eine eingehende Prüfung der Sachlage durchzuführen und in den Genuss einer individuellen Betreuung und einer auf Sie zugeschnittenen Begleitung zu kommen. Kontaktieren Sie uns unter der Rufnummer 087 32 43 33 und machen Sie einen Termin mit einer unserer Sozialarbeiterinnen ab.

Weitere Infos finden Sie auf unserer Website.

(1) Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Schädigung und Lähmung der peripheren Nerven führt.
(2) RaDiOrg: 0478 72 77 03 – info@radiorg.be

 

Quelle: Infopunkt für chronische Patienten – 1. November 2018| Foto: Pixabay

Teilen

Edito

 

Liebe Leserinnen und Leser,

das Klima in unserer Gesellschaft wird rauer und kälter, der Einsatz der eigenen Ellbogen so gut wie unverzichtbar. Viele versuchen, herauszuholen, was zu holen ist. So gesehen ist es ganz schön düster um uns bestellt.

Während der weihnachtliche Lichterglanz an Häusern und in Vorgärten immer üppiger wird, wird es bei uns drinnen hinter den Fassaden zusehends düsterer. Proportional zum Anstieg unseres Stromverbrauchs scheint unsere Energie der Achtsamkeit und Freundlichkeit zu sinken. Doch es gibt eine Kraft, die den messbaren Stromverbrauch übersteigt und die in jedem von uns verborgen liegt. Es sind Ideen und Werke, die auch bei Lichte betrachtet Bestand haben, die sich nicht verstecken müssen. Es sind Wohltaten zugunsten anderer, sind Gesten und Zeichen, die anderen helfen und ihre Freude am Leben bestärken – ein freund-licher Gruß, ein Lächeln, ein Anruf, ein Brief, eine helfende Hand, ein gutes Wort – eine Begegnung, die den anderen freudiger weitergehen lässt. Sehr viel mehr ist es letztlich nicht.

Unsere Krankenkasse ist ursprünglich ein „Hilfsverein auf Gegenseitigkeit“. Das kann man sich sehr schwer in einer technisch hochkomplexen Welt mit abertausend Regeln und Bestimmungen vorstellen, bleibt aber im Grunde immer noch das Fundament unseres Handelns in einer Welt, die immer weniger mit dem Wort „Solidarität“ anfangen kann, in der die Kluft zwischen Reich und Arm immer größer wird.

Die Rückbesinnung auf die ursprünglichen Werte unserer Krankenkasse, wie Menschenwürde, gegenseitige Achtung, Hilfsbereitschaft, Menschlichkeit, ja auch Freiheit und Gleichheit wird uns in dieser Zeit wohltun und wäre auch mein Wunsch für uns alle zum Jahresende und zum neuen Jahr.

Ihre Präsidentin
Madeleine Grosch

Archiv: Online-Ausgaben